روز جهانی تالاسمی (18 اردیبهشت ماه)
8 ماه می مصادف با 18 اردیبهشت هر سال بنام روز جهانی تالاسمی نامگذاری شده است. هدف از نامگذاری این روز به نام این بیماری ، توجه بیشتر مسئولین و مردم به مسئله تالاسمی است. فراهم آمدن امکانات درمانی مطابق با استاندارد های جهانی و دستیابی به خون سالم و کافی برای همه بیماران تالاسمی و عدم تولد بیمار تالاسمی در کشور اهداف عمده ای است که همه افراد و سازمان های درگیر در این بیماری به آنها می¬اندیشند و برای دستیابی به آن تلاش می¬کنند.
تالاسمی واژه ای است که برای نخستین بار در سال ۱۹۲۵ میلادی یک پزشک متخصص کودکان روی بیماران مبتلا به کم خونی شدید با علائم بزرگی طحال و تغییر شکل استخوان صورت و جمجمه گذاشت.
تالاسمی یک بیماری ارثی است که بدلیل نقص در ساخت زنجیره هموگلوبین حادث می شود و هموگلوبین معیوب قادر به اکسیژن رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست. این بیماری به صورت شدید (ماژور) و خفیف (مینور) ظاهر می‌شود.
اگر والدین هر دو دارای ژن معیوب باشند بیماری به صورت شدید یعنی ماژور (Major) و اگر یکی از والدین فقط ژن معیوب داشته باشد به صورت خفیف یعنی مینور (Minor) ظاهر می‌شود. تالاسمی برای کسانی که نوع (مینور) را داشته باشند، مشکل ایجاد نمی‌کند و آنها هم مثل افراد سالم می‌توانند زندگی کنند و فقط در موقع ازدواج باید خیلی مراقب باشند و بهتر است با یک فرد تالاسمی مینور ازدواج نکنند.
امروزه هر زن ومرد جوانى که قصد ازدواج دارند، به آنها توصیه مى شود که احتمال ابتلاء به بیمارى تالاسمى را قبل از ازدواج با انجام یک آزمایش ساده خون در یکی از مراکز مشاوره قبل از ازدواج بررسى کنند. زیرا این بیمارى به راحتى قبل از ازدواج قابل شناسائى بوده و مى توان از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمى جلوگیرى کرد و ازسوى دیگر ابتلاء به تالاسمى مشکلات بسیارى را براى بیمار و خانوادهی وى داشته و هزینه هاى سنگینى را بر سیستم بهداشت و درمان کشور تحمیل مى کند.
در حال حاضر بیش از 3 میلیون نفر ناقل تالاسمی در ایران وجود دارد. در قم در سال 1400 از تعداد 10240 زوج داوطلب ازدواج مراجعه کننده به مراکز مشاوره قبل از ازدواج تعداد107 زوج مشکوک پرخطر و کم خطر و 6 زوج ناقل تالاسمی شناسایی گردید و تحت مشاوره ویژه تالاسمی قرار گرفتند. در این سال تعداد 20 زوج جهت انجام آزمایش PNDمرحله اول (آزمایش تشخیص پیش از تولد ) ارجاع شدند ,و تعداد 13 زوج نیز جهت انجام PND مرحله دوم (آزمایش از جنین ) ارجاع شدند.
مراکز مشاوره قبل از دواج در شهر مقدس قم نیز پذیرای زوجینی هستند که به صورت روزانه از محاضر سطح شهر به این مراکز ارجاع می¬شوند و آزمایشات غربالگری انجام می دهند.این مراکز شامل:
مرکز مشاوره قبل از ازدواج امیرالمومنین(ع): میدان دور شهر- ابتدای خیابان سمیه تلفن: 37837800
مرکز مشاوره قبل از ازدواج امام رضا(ع): خیابان امامزداه ابراهیم- نبش ک 29 تلفن:38815842-38815843
نظر دهید